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【央视新闻客户端】
中新网上海5月21日电(记者陈静)重症肌无力是一种慢性且异质性的自身免疫性疾病，主要表现为神经肌肉接头(NMJ)功能障碍 ，重症肌无力的症状通常不可预测且容易反复波动 ，给长期管理带来挑战 。
“如今，重症肌无力患者死亡率很低 ，已实现长期生存 。但如何更好地维持生活质量 ，则需要有科学的态度和规范的管理。 ”中华医学会神经病学分会第八届神经免疫学组副组长 、神经科ICU专家冯慧宇教授21日在上海接受采访时表示，首先 ，患者不能自行停药；其次 ，需要生活方式的调整以及自我监控 。
冯慧宇指出，重症肌无力虽然无法根治，但可以实现临床痊愈、病情稳定 ，有的患者十几年甚至二十年都不复发 。她建议患者少去人多的地方 ，避免感染；避免疲劳，并倡导患者做“四好病人”：吃得好 、睡得好 ，不疲劳 、心情好。
据介绍 ，重症肌无力的最典型症状是眼睑下垂和复视重影，且晨轻暮重 ，患者疲劳后症状加重 ，休息后症状缓解 。冯慧宇介绍，有一些患者 ，吃药控制症状后 ，以为自己好了，就擅自停药 。停药后 ，觉得自己身体“太虚 ”又开始锻炼 ，这样一来，症状就加重了。在临床上，患者越年轻 ，症状越轻、越稳定 ，依从性越不好。有的患者还会迷信所谓的“民间偏方” 。
重症肌无力患者可以运动吗？这位专家指出，患者应该保持适量运动 ，比如打太极 、练八段锦 、散步等 ，但不能剧烈运动 。她不建议患者开展长跑、游泳等运动。
据了解，近年来 ，重症肌无力患者数量逐年增加 ，随着社会老龄化，老年患者数量也不断增加 。在临床上 ，冯慧宇曾遇到过93岁高龄患者；而最小年龄的患者仅有8个月大 。“重症肌无力有一定的遗传倾向 ，与多基因、环境因素有关。病毒感染 、过敏等引起的免疫系统紊乱可能诱发重症肌无力 。 ”她指出 。
医学界对于重症肌无力这种疾病的探索，最早可以追溯到1672年 ，一直到1960年 ，医学界才认识到这是一种自身免疫病。2000年之后，各种生物制剂 、靶向B细胞、补体和FcRn等创新药逐渐被用于重症肌无力的治疗 。
中国医师协会神经内科分会神经免疫学组员 、神经内科专家罗苏珊教授同日对记者介绍，现在 ，重症肌无力的治疗目标已从单一的临床缓解发展为“三合一 ”——症状控制 、减少副作用、有最好的生活质量 。从临床管理目标角度 ，现在是“1+2+3 ”：第一要早期高效 、强效改善；第二要有很好的安全耐受性；第三希望有个长期的生活量表。
治疗重症肌无力的传统药物以糖皮质激素为主，目前仍是一线用药 ，但它最大痛点是副作用 ，包括多个并发症，如糖尿病 、高血压、白内障 、青光眼 、肥胖等 。与此同时 ，有一些病人尽管用了目前所有的手段 ，病情仍没有稳定，不能回归日常生活 。此外 ，不少重症肌无力患者难以实现正常社交 ，尤其是一些对体力要求较高的活动。
据了解，近年来 ，针对重症肌无力不同靶点的药物不断出现 ，如靶向CD19、CD20 、FcRn的单抗，以及针对C5靶点的小分子补体抑制剂等。罗苏珊说，新一代小分子补体C5抑制剂免疫原性在逐步降低 ，患者产生抗药抗体的概率会下降 ，体验会更好 。目前，多项国内外指南 、共识已将靶向生物制剂纳入治疗路径 。“但目前 ，我们看到 ，大部分患者还是会首选激素和免疫抑制剂，仅在口服药效果并不好的时候 ，才会推荐使用靶向生物制剂。 ”罗苏珊直言 ，传统治疗存在症状控制比较差、治疗起效比较慢、不良反应比较多 、长期管理比较困难等未满足的需求 。
专家表示，对于全身型重症肌无力患者 ，尤其是面临急性加重风险的患者而言 ，治疗起效速度至关重要 。罗苏珊指出，在急性期 ，医生要有能够快速起效的新方案 ，以尽快阻断病情进展；从长期疾病管理和生活质量角度来说，患者更需要能够居家自我掌控 、便于长期坚持的治疗方式。
在采访中，记者了解到 ，创新药给药模式已从静脉注射向皮下注射发展 。专家解释 ，对于重症肌无力这种免疫系统疾病，皮下注射给药更有优势 ，药物大部分不经肝肾代谢 ，而在外周淋巴结、淋巴器官形成更高的浓度，可以实现快速起效 。“不同作用机制的药物可以满足不同病理生理特点 、不同治疗阶段患者的个体化需求。”罗苏珊希望靶向生物制剂今后能被纳入医保 ，减少病人负担 ，彻底改变现在的治疗格局 。(完)【
