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【央视新闻客户端】

中新网上海5月21日电(记者陈静)重症肌无力是一种慢性且异质性的自身免疫性疾病，主要表现为神经肌肉接头(NMJ)功能障碍 ，重症肌无力的症状通常不可预测且容易反复波动
，给长期管理带来挑战 。

“如今，重症肌无力患者死亡率很低 ，已实现长期生存
。但如何更好地维持生活质量
，则需要有科学的态度和规范的管理。
”中华医学会神经病学分会第八届神经免疫学组副组长
、神经科ICU专家冯慧宇教授21日在上海接受采访时表示，首先 ，患者不能自行停药；其次
，需要生活方式的调整以及自我监控 。

冯慧宇指出，重症肌无力虽然无法根治 ，但可以实现临床痊愈、病情稳定，有的患者十几年甚至二十年都不复发
。她建议患者少去人多的地方
，避免感染；避免疲劳，并倡导患者做“四好病人”：吃得好 、睡得好 ，不疲劳
、心情好。

据介绍
，重症肌无力的最典型症状是眼睑下垂和复视重影，且晨轻暮重 ，患者疲劳后症状加重
，休息后症状缓解 。冯慧宇介绍，有一些患者 ，吃药控制症状后
，以为自己好了，就擅自停药
。停药后 ，觉得自己身体“太虚 ”又开始锻炼
，这样一来，症状就加重了。在临床上 ，患者越年轻，症状越轻、越稳定
，依从性越不好 。有的患者还会迷信所谓的“民间偏方
”。

重症肌无力患者可以运动吗？这位专家指出，患者应该保持适量运动 ，比如打太极 、练八段锦
、散步等
，但不能剧烈运动
。她不建议患者开展长跑、游泳等运动。

据了解，近年来 ，重症肌无力患者数量逐年增加
，随着社会老龄化，老年患者数量也不断增加 。在临床上 ，冯慧宇曾遇到过93岁高龄患者；而最小年龄的患者仅有8个月大
。“重症肌无力有一定的遗传倾向
，与多基因 、环境因素有关。病毒感染、过敏等引起的免疫系统紊乱可能诱发重症肌无力 。”她指出
。

医学界对于重症肌无力这种疾病的探索，最早可以追溯到1672年 ，一直到1960年
，医学界才认识到这是一种自身免疫病。2000年之后，各种生物制剂
、靶向B细胞、补体和FcRn等创新药逐渐被用于重症肌无力的治疗 。

中国医师协会神经内科分会神经免疫学组员 、神经内科专家罗苏珊教授同日对记者介绍 ，现在，重症肌无力的治疗目标已从单一的临床缓解发展为“三合一
”——症状控制
、减少副作用、有最好的生活质量
。从临床管理目标角度
，现在是“1+2+3”：第一要早期高效 、强效改善；第二要有很好的安全耐受性；第三希望有个长期的生活量表。

治疗重症肌无力的传统药物以糖皮质激素为主，目前仍是一线用药 ，但它最大痛点是副作用
，包括多个并发症，如糖尿病
、高血压、白内障 、青光眼
、肥胖等 。与此同时 ，有一些病人尽管用了目前所有的手段
，病情仍没有稳定，不能回归日常生活
。此外 ，不少重症肌无力患者难以实现正常社交
，尤其是一些对体力要求较高的活动。

据了解，近年来 ，针对重症肌无力不同靶点的药物不断出现
，如靶向CD19、CD20 、FcRn的单抗，以及针对C5靶点的小分子补体抑制剂等 。罗苏珊说 ，新一代小分子补体C5抑制剂免疫原性在逐步降低，患者产生抗药抗体的概率会下降
，体验会更好。目前，多项国内外指南
、共识已将靶向生物制剂纳入治疗路径
。“但目前 ，我们看到
，大部分患者还是会首选激素和免疫抑制剂，仅在口服药效果并不好的时候 ，才会推荐使用靶向生物制剂。 ”罗苏珊直言
，传统治疗存在症状控制比较差、治疗起效比较慢 、不良反应比较多、长期管理比较困难等未满足的需求 。

专家表示，对于全身型重症肌无力患者 ，尤其是面临急性加重风险的患者而言
，治疗起效速度至关重要
。罗苏珊指出，在急性期 ，医生要有能够快速起效的新方案
，以尽快阻断病情进展；从长期疾病管理和生活质量角度来说，患者更需要能够居家自我掌控
、便于长期坚持的治疗方式。

在采访中 ，记者了解到，创新药给药模式已从静脉注射向皮下注射发展 。专家解释
，对于重症肌无力这种免疫系统疾病，皮下注射给药更有优势 ，药物大部分不经肝肾代谢
，而在外周淋巴结、淋巴器官形成更高的浓度，可以实现快速起效
。“不同作用机制的药物可以满足不同病理生理特点 、不同治疗阶段患者的个体化需求。
”罗苏珊希望靶向生物制剂今后能被纳入医保 ，减少病人负担
，彻底改变现在的治疗格局 。(完)【